تبیین فرآیند حمایت از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی

بیماری فلج مغزی شایع ترین ناتوانی مزمن دوران کودکی است. بسیاری از کودکان مبتلا به مراقبت های اختصاصی نیاز دارند. والدین به دلیل درگیری طولانی مدت در مراقبت پیچیده ازکودک مبتلا نیازمند به حمایت هستند تا بتوانند مراقبتی بهینه را ازخود وکودکشان به عمل آورند. بنابر اهمیت پدیده حمایت و تاثیر عوامل مختلف برآن، به منظورآشکارسازی فرآیند حمایت از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی، این مطالعه در سال 1392-1390 انجام گردید. این مطالعه کیفی با رویکرد نظریه زمینه ای انجام شد. انتخاب مشارکت کنندگان ابتدا از طریق نمونه گیری مبتنی بر هدف و سپس برطبق کدها و طبقات حاصله، بر اساس نمونه گیری نظری ادامه یافت تا اینکه اشباع نظری یافته ها حاصل گردید.داده ها ازطریق مصاحبه عمیق نیمه ساختار با 33 مشارکت کننده (متشکل از والدین، اعضای خانواده و کارشناسان)، یادداشت در عرصه و مستندات، جمع آوری و با رویکرد استراوس و کوربین(1998) تحلیل شد. با تحلیل داده ها، 6 طبقه اصلی متشکل از"قرار گیری در تالم و تلاطم"،" نارسائی در تامین جامع و مستمر خدمات (سلامتی- رفاهی)"، "خود حمایتی"، "بهره بردن ازتکیه گاه"،" سرمایه های والدین"، "حس دو سویه کامیابی– واماندگی" آشکار گردید. در این فرآیند "فرصت یابی،گامی به سوی زندگی عادی" به عنوان مفهوم اصلی شناخته شد و به بیان نظریه منتهی شد. نظریه "فرصت یابی،گامی به سوی زندگی عادی" نشان می دهد، والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی با نیازمندی به حمایت جامع، مستمر و هماهنگ، در بستری از کمبودهای حمایتی در مراقبت و زیستن با کودک به سر می برند. آنها از طریق راهکار خودحمایتی و بهره بردن از تکیه گاه، سعی می کنند مشکلات مراقبت از کودک را کاهش دهند، مراقبت مطلوبی را برای کودک فراهم کنند و به زندگی عادی نزدیک شوند. در این فرآیند، تلاش والدین برای خروج از مشکلات و تنگناها، تحت تاثیر عوامل مختلف فردی و اجتماعی به حس دو سویه کامیابی- واماندگی منجر می شد.